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▲夏洛特(Charlotte Carney)個人推特。(圖/翻攝自推特)

實習記者鄭佩玟/綜合報導

英國諾斯維奇(Northwich)一名22歲女大生,自2013年開始身體出現莫名的疲憊感,求助醫生只被診斷出是因考試壓力導致的嗜睡症,因此不以為意,沒想到這症狀持續好幾年,且無好轉跡象。到今(2018)年她病情加重,一天昏睡時間竟長達20小時,才發現是罹患罕病「限制性心肌症 (RCM)」,嚴重時恐會致死。

據Metro報導,夏洛特(Charlotte Carney)2013年讀書時,時常因莫名的疲勞而求助醫生,醫生診斷為考試壓力引起的嗜睡症,於是夏洛特也就沒多加留意,持續用藥物治療緩和病情,但幾年下來狀況始終沒有改善。

直到今年,她的狀況已嚴重到難以生活,每天甚至睡20小時以上,就連走路也相當困難。二月中到青年人心臟慈善機構檢查,才驚覺根本不是讀書壓力造成,而是患有「限制性心肌病(RCM)」,由於她心室肌肉的彈性變差,導致心臟無法正常充血,才會使她出現疲憊感。

回憶等待心臟的心情,夏洛特表示,「我真的很努力想保持清醒,但同時我也知道,我的生命力持續下降。一開始我以為是我太懶,喜歡睡覺,事實是就連自己也不知道,其實是罹患了心臟病。」而她的狀況也嚴重到必須換心臟的地步,經過確診的三周後,適合的心臟終於出現,給了夏洛特重獲新生的機會。

▼夏洛特(Charlotte Carney)個人推特。(圖/翻攝自推特)

「當時我知道時間所剩不多,如果不趕快進行手術,我的身體可能會出現排斥反應。」重獲「心」生後,她才體悟到生命的美好,「第1次才感覺到腳是溫暖的」,而她的親朋好友見她術後氣色良好,也放下心中的石頭。夏洛特感到非常開心,說明自己已許久沒有感受,腳能擁有力量的感覺,憶訴「先前我真的快要不行了,我只能從上午11點保持清醒到下午2點,就連走路都喘不過去,若沒有移植心臟,我只剩20%的存活率」。

目前就讀大四的夏洛特,十分感謝捐贈者與心臟病慈善機構,表示這個機構,讓介於14至35歲之間的年輕人,能夠擁有免費照心電圖及超音波的檢查,也因為他們,才能順利撿回一命。

現在她也將整趟心路歷程寫成部落格,支持器捐或是分享術後的情況,鼓勵其他心肌症的患者不要灰心。

▼夏洛特一度昏睡20個小時。(示意圖/LibreStock)

什麼是限制性心肌症?

在限制性心肌病(RCM)中,心臟的肌肉細胞被瘢痕組織取代,導致心室的肌肉壁(心臟的下腔室)變硬,僵硬的肌肉不能正常放鬆,意味著心室不能充滿血液,這降低了身體周圍的血流量。

隨著時間的推移,心臟功能受限會導致心力衰竭,症狀包括疲倦,呼吸短促和心悸。

與其他類型的心肌病相比,RCM是較為罕見的一種,通常在5-6歲的兒童中被診斷出來,不過仍可以在任何年齡發生。

RCM無法治愈,治療的目的是減輕和控制症狀,特別是心力衰竭的症狀。在心臟功能非常差的情況下,人們可能需要進行心臟移植。

它可以是遺傳的,還可能在一些癌症治療後發生,例如放射治療。





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